Bir engelli bireyin hayatına baktığımızda çoğu zaman yalnızca o kişiyi görürüz. Oysa o hayatın etrafında sessizce dönen başka bir gerçek daha vardır: ailelerin görünmeyen mücadelesi.
Bir anne düşünün. Gününü çocuğunun ihtiyaçlarına göre planlıyor. Sabahın erken saatinde başlayan telaş, terapi randevuları, doktor kontrolleri, okul görüşmeleriyle devam ediyor. Bir baba düşünün. İşten döndüğünde gün bitmiş olmuyor; çünkü evde onu bekleyen başka sorumluluklar var. Bir kardeş düşünün. Bazen çocukluğunu biraz daha erken büyüyerek yaşamak zorunda kalıyor.
engelli bireylerin yaşamı çoğu zaman görünürdür; ama ailelerin taşıdığı yük çoğu zaman görünmez kalır.
Bu mücadele sadece fiziksel bir çaba değildir. Aynı zamanda duygusal, ekonomik ve sosyal bir süreçtir. Aileler çoğu zaman çocuklarının geleceği için kaygı duyar, doğru eğitim ve destek hizmetlerine ulaşmak için çaba harcar, kimi zaman da sistem içinde yolunu kendi başına bulmaya çalışır.
Aslında mesele yalnızca bireysel bir mücadele olmamalıdır. Çünkü engellilik, sadece bir ailenin meselesi değildir; toplumun ortak sorumluluğudur.
Ne yazık ki birçok aile, ihtiyaç duyduğu sosyal destek mekanizmalarına ulaşmakta zorlanabiliyor. Rehabilitasyon hizmetleri, eğitim olanakları, bakım destekleri ve psikososyal danışmanlık gibi alanlarda hâlâ önemli eksiklikler bulunuyor. Bu durum, zaten zorlu bir süreçten geçen ailelerin yükünü daha da ağırlaştırıyor.
Toplum olarak çoğu zaman iyi niyetliyiz. Yardım etmek isteriz, destek olmak isteriz. Ancak farkındalık yalnızca iyi niyetle sınırlı kaldığında yeterli olmaz. Asıl ihtiyaç duyulan şey, sürdürülebilir sosyal destek ve kapsayıcı politikalardır.
Çünkü bir engelli bireyin güçlü olması çoğu zaman ailesinin güçlü olmasına bağlıdır. Ailelerin desteklenmesi, yalnızca bireysel hayatları değil; aynı zamanda toplumun genel refahını da etkiler.
Unutmamak gerekir ki bu aileler kahraman olmak için yola çıkmadılar. Onlar sadece çocuklarının, kardeşlerinin ya da sevdiklerinin iyi bir hayat sürmesini istiyor. Günlük yaşamın içinde sessizce yürüttükleri mücadele, çoğu zaman görünmese de büyük bir dayanıklılık ve sevgi barındırıyor.
Belki de yapılması gereken ilk şey, bu mücadeleyi fark etmektir. Çünkü görülmeyen yükler hafiflemez. Ama anlaşılan ve paylaşılan sorumluluklar, hem aileleri hem de toplumu güçlendirir.
Ve bazen bir toplumun vicdanı, en çok da görünmeyen mücadelelere verdiği değerle ölçülür.
Hasan Tahsin YAZICI-Uzman Psikolojik Danışman
Samsun Engelliler Federasyonu (SAMEF) Basın Sözcüsü
Engelli Hakları Aktivisti
